La fecha se conmemora desde 1989 por decisión de La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor a su fundador, Frank Schnabel, nacido ese día.
Durante esta jornada, diversas organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan adelante reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras actividades a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con esta enfermedad.
Desde la FMH indican que la hemofilia es un trastorno de la coagulación , enfermedad de por vida, que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas que padecen esta enfermededad no disponen de suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. A tales fines, la severidad de la hemofilia se mide por de la cantidad de factor faltante en su organismo.
A diferencia de lo que se cree comunmente, una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado puede durarle más tiempo. Su principal peligro radica en padecer hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o por lesiones. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y hasta la muerte.
