Familiares y personas con albinismo presentaron en el Congreso junto a la diputada Brenda Austin (UCR Cambiemos-Córdoba) el primer proyecto de Ley Nacional de Albinismo de Latinoamérica, que propone la cobertura del tratamiento integral de esa condición genética y la provisión de medicamentos, lentes, protectores solares y lupas electrónicas dentro del Programa Médico Obligatorio.
El planteo fue realizado durante el encuentro «Jornada Nacional de Albinismo», que se realizó este mediodía en la sala 1 del anexo de la Cámara de Diputados con la presencia de organizaciones de personas con albinismo de todo el país, que consensuaron la iniciativa junto a la legisladora.
Al abrir el encuentro, Austin aseguró que se trataba de un «día histórico» porque «permitirá poner en agenda un tema que estaba ausente en el debate público», y señaló que la ley busca la creación de un programa de asistencia general que podría poner a la Argentina «a la vanguardia en el continente, ya que existe una falta de regulación en la materia en todo el mundo».
«En sus manos está el sueño de muchísima gente», aseguró por su parte Patricia Avendaño, mamá de mellizas de dos años que padecen albinismo.
«Yo no sabía nada de albinismo hasta que nacieron las nenas, y a partir de ahí empezamos a contactarnos con otras personas que tenían la misma condición en todo el mundo. Hicimos todo muy a pulmón y necesitamos que la ley salga para poder garantizar una buena calidad de vida a nuestros hijos», agregó.
Y completó: «Nuestros niños tienen derecho a ser incluídos. Nada es imposible. Ayúdennos a soñar».
Karina Vinagi, quien también padece albinismo, aseguró que «ninguna ley los contempla e incluye de manera integral», y relató que ese trastorno genético «genera afecciones como disminución visual y problemas de piel que requieren protección solar para evitar que se desarrolle cáncer».
El albinismo es una alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que, en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, y origina afecciones de distinto grado.
«Las dificultades visuales han generado casos de analfabetismo, falta de comprensión de las instituciones educativas y trastornos en la vida cotidiana. Y la sensibilidad de la piel, una alta propensión a contraer cáncer», indicó la legisladora Austin, quien relató que «los médicos muchas veces no cuentan con la formación e información necesaria para abordar los trastornos que ocasiona el albinismo».
Avendaño contó que pasó «por muchas situaciones de incertidumbre con las mellizas, porque los médicos no sabían o no tenían la formación específica».
«Nosotros necesitamos sobre todo atención oftalmológica, dermatológica y genética, así como que se informe y eduque a la gente para que no suframos discriminación. Nunca falta el que le dice a mis hijas ‘monstruitos’ o ‘vampiros’ por la calle, por eso mi mayor temor como mamá es la discriminación social que puedan sufrir si no se concientiza sobre esto», señaló.
El proyecto contempla la creación de un Programa Nacional de Atención Integral del Albinismo en el ámbito del Ministerio de Salud, para garantizar en todo el sistema de salud pública el acceso libre y gratuito de los tratamientos médicos necesarios, un protocolo de detección temprana y la instrumentación de mecanismos de estimulación visual.
Además, se establece la realización de campañas de promoción de derechos, normas de relevamientos, evaluación y control y actividades de investigación, así como la capacitación de educadores, trabajadores sociales y de la salud y la elaboración de un Registro Nacional por parte del Ministerio de Salud.
Asimismo, el proyecto de ley propone la institución del 13 de junio como «Día Nacional de la Sensibilización sobre el Albinismo» y «la generación comunitaria de acciones tendientes a eliminar la discriminación y la estigmatización en el ámbito laboral, educacional o social de las personas con albinismo».
