Quando Marlene Viggers foi informada de que seu câncer recém -diagnosticado era intratável, ela disse que queria ir para casa para morrer. “Ela era a matriarca da família, manteve tudo unido e queria ter sua família ao seu redor”, disse Neil Andrews, seu genro.
Nas semanas seguintes, até Marlene morrer em janeiro de 2022 aos 73 anos, ela recebeu atendimento 24 horas por dia por seus parentes mais próximos apoiados por Marie Curie, o fim da instituição de caridade.
“Ela estava com muita dor, mas tinha todo o amor e carinho que podia esperar. Tendo -nos lá, segurando a mão dela, em sua própria casa cercada pelas pessoas e por coisas que ela amava, trouxe seu conforto ”, disse Andrews.
Marlene era um de um número crescente de pessoas morrendo em casa e não no hospital. A proporção de pessoas na Inglaterra e no País de Gales que morreu em casa aumentou 5,3 pontos percentuais entre 2015 e 2024, enquanto a proporção que morreu no hospital caiu 4,6 pontos, de acordo com dados dados ao Guardian pelo Escritório de Estatísticas Nacionais.
A tendência ascendente aumentou durante a pandemia covid-19. Em 2019, 24,4% das mortes estavam em casa. Até 2022, havia aumentado para 28,7%. A proporção permaneceu acima de 28% desde então.
“Houve um grande inchaço durante a pandemia, e os números não retornaram aos níveis pré-pandêmicos”, disse Sam Royston, diretor executivo de pesquisa e política da Marie Curie. “Covid acelerou uma mudança que já estava acontecendo.”
A pandemia trouxe muitas pessoas cara a cara com a morte. Entre março de 2020 e 5 de maio de 2023, quando a Organização Mundial da Saúde declarou o fim da emergência global de saúde, quase 227.000 pessoas morreram no Reino Unido com a Covid-19 listada como uma das causas em sua certidão de óbito. O pior dia foi em 19 de janeiro de 2021, quando 1.490 pessoas morreram.
Mas não era apenas a escala da morte. As restrições da Covid significava um grande número de pessoas morreram sem os entes queridos ao seu lado. As pessoas se despediram agonizando para mães, pais, maridos, esposas e outras pessoas por meio de chamadas de vídeo em dispositivos operados pela equipe de enfermagem envolvida no EPI.
As pessoas foram impedidas de ver os corpos de seus entes queridos ou realizar rituais importantes em algumas religiões, como lavar ou vestir um corpo.
Reunir -se para lamentar e compartilhar memórias em funerais e acordos foi suspenso. Os poucos parentes permitiram participar de um funeral foram proibidos de abraçar, ou mesmo sentados um ao lado do outro. Até o monarca não estava isento. A rainha Elizabeth, vestindo uma máscara facial preta, sentou -se sozinha no funeral de seu marido de 73 anos em abril de 2021.
A pandemia forçou muitas pessoas a enfrentar a morte. “Isso nos fez enfrentar o fato de que existem algumas coisas no mundo que não podemos controlar”, disse Kate Woodthorpe, do Centro de Morte e Sociedade da Universidade de Bath.
“Nos países ocidentais, chegamos a assumir que chegaremos aos anos 70, 80, 90. Quase acreditamos que a morte pode ser controlada, mas não pode. Não podemos curar tudo, a doença mata as pessoas ”, disse ela.
Muitas pessoas pensaram mais profundamente sobre a mortalidade e o que uma morte “boa” ou “ruim” pode ser. Uma pesquisa de 2021 no YouGov descobriu que um em cada quatro adultos disse que a pandemia afetou como eles veem a morte, com a maioria dos que estavam dizendo que estavam mais preocupados em perder entes queridos, e quase metade dizendo que pensavam mais na morte.
Houve uma “mudança impressionante” nas pessoas fazendo ou atualizando testamentos, de acordo com a Law Society. Os diretores fúnebres pós-pandêmicos relataram maior interesse em cerimônias não tradicionais como uma celebração da vida de uma pessoa. A proporção de “cremações diretas” sem frescuras aumentou de 3% de todos os funerais em 2019 para 20% em 2023.
No entanto, disse Laura Davies, que administra um bom projeto de morte na Universidade de Cambridge, “as pessoas ainda não têm confiança e vocabulário para conversar com suas famílias sobre seus desejos no final da vida e entender quais são suas opções”.
De acordo com o Royston, de Marie Curie, as pesquisas mostraram que, se você perguntar às pessoas onde elas preferem morrer, cerca de 56% optam por casa e apenas cerca de 6% expressam uma preferência pelo hospital. Mas em 2024, os números da ONS mostraram que quase 43% das mortes ocorreram em hospitais.
“Muito mais pessoas querem morrer em casa do que morrer em casa. E muito mais pessoas morrem em hospitais do que escolheria isso ”, disse ele.
As pessoas geralmente não querem passar seus últimos dias em uma enfermaria superlotada, ocupada e impessoal. “Eles querem ser capazes de manter dignidade e respeito próprio, cercado por entes queridos em um lugar familiar. Estas são as coisas mais facilmente encontradas em casa. ”
Pesquisas publicadas no mês passado na Nuffield Trust e na Unidade de Economia da Saúde mostraram, no entanto, que 81% dos 11,7 bilhões de libras gastaram no Reino Unido em necessidades de saúde para as pessoas no último ano de sua vida foram atendidas em hospitais. Menos de um quinto do total é gasto em cuidados primários, comunitários e hospício.
Royston disse: “As pessoas são levadas para o hospital no final de sua vida, quando isso pode ser evitado com melhores recursos de assistência médica na comunidade. Algumas pessoas absolutamente precisam estar em hospitais, mas não estamos prestando cuidados da comunidade para manter as pessoas em casa onde pudermos.
“Há um problema específico com os cuidados fora de horas. Se alguém tem dor insuportável no meio da noite sem apoio especializado, o que suas famílias fazem na realidade é ligar para 999 e a pessoa acaba no hospital. Com uma melhor provisão fora de horas, muitas admissões hospitalares podem ser evitadas. ”
A quantidade geral de financiamento não era o problema, disse ele. “Não precisamos de mais dinheiro, precisamos ser melhores em gastar.”
Gillian Holtom certamente poderia ter usado melhor ajuda especializada quando seu parceiro, Terry Líder, descobriu que tinha câncer de estômago terminal depois de não conseguir ver seu clínico geral durante a pandemia. Terry queria morrer em casa, mas Holtom teve pouco apoio em uma situação angustiante e estressante.
“Você se vê pesquisando no Google ‘como cuidar de alguém morrendo de câncer de estômago’. Foram algumas semanas miseráveis e Terry estava com muita dor. Lembro -me de tentar desesperadamente obter ajuda, mas não chegar a lugar algum, o que me fez sentir muito impotente a maior parte do tempo ”, disse Holtom.
No final, Terry foi admitido no hospital. Holtom se recusou a deixá -lo por nove dias até que ele morreu em 22 de junho de 2021, aos 67 anos. “Sinto que o decepciona”, disse Holtom.
As últimas semanas de Terry entre um diagnóstico muito tardio e a morte foram “brutalmente tratadas” pelo hospital local, disse Holtom. De acordo com Davies, do Good Death Project, uma crescente falta de confiança no NHS pode ser um fator contribuinte em mais pessoas que desejam morrer em casa.
“O impacto da experiência da pandemia combinada com imagens de pessoas sendo tratadas nos corredores hospitalares apenas alguns anos depois pode tornar as pessoas mais interessadas em uma morte em casa”, disse ela.
Woodthorpe disse: “As pessoas ainda apoiam muito o NHS, mas a confiança nele tomou um agressão”.
Os desafios provavelmente acelerarão, pois as mudanças demográficas significam que a necessidade de cuidados paliativos aumentará em 25% até 2048, segundo Marie Curie. A grande maioria-estima-se que 75% -90%-dos cuidados no final da vida em casa são fornecidos por prestadores de cuidados não pagos, geralmente membros da família.
Depois de ajudar a cuidar de casa por sua sogra nas últimas semanas de sua vida, Neil Andrews fez o mesmo por sua mãe, Anne, 11 meses depois.
“Independentemente de nossos valores ou crenças ou religião, todos queremos passar com nossa dignidade intacta, com dor mínima e com alguém que você ama segurando sua mão”, disse ele. “Houve um momento bonito antes de minha mãe morrer, quando a enfermeira da noite abriu a janela para deixar seu espírito sair. Isso aconteceria em um hospital? “
