Uma mulher de 43 anos e mãe de dois filhos com câncer avançado diz que está experimentando atrasos na vida ou morte no tratamento por causa dos cortes do governo Trump nos Institutos Nacionais de Saúde (NIH).
Natalie Phelps, que tem câncer colorretal em estágio 4, falou publicamente, aumentando o alarme sobre um revés no cuidado de si e de outros que fazem parte de ensaios clínicos administrados pela agência. Sua história entrou em audiências no Congresso e estimulou uma briga entre um senador democrata e o secretário de Saúde dos EUA, Robert F Kennedy Jr. nos bastidores, ela e outros estão defendendo seu tratamento mais cedo.
Até agora, Phelps foi informado de que seu tratamento, que deveria ter começado em meados de junho, não começará até depois de meados de julho.
“Eu fiz tudo o que posso fazer”, disse Phelps, que vive no estado de Washington, ao The Guardian. “Não há mais nada que eu possa fazer. Estou realmente sem opções. Há tratamentos muito limitados aprovados para o câncer colorretal”.
Phelps é um dos muitos americanos cujas vidas foram interrompidas ou alteradas pelos cortes em andamento para os serviços do governo feitos pelo chamado “Departamento de Eficiência do Governo” do governo Trump, ou Doge. Alguns cientistas do NIH perderam o emprego e outros viram seus subsídios terminarem. Os pesquisadores disseram à Associated Press que os cortes na agência e seus programas acabariam com o tratamento para pacientes com câncer e atrasam curas e descobertas de tratamento.
Phelps foi diagnosticada em 2020, logo após dar à luz seu segundo filho, e depois que seus sintomas foram demitidos pelos médicos por meses. Desde então, ela passou por 48 rodadas de quimioterapia. Ela fez uma cirurgia de 18 horas para remover seu tumor primário, além de duas cirurgias hepáticas de acompanhamento. Ela teve terapia de radiação no cérebro, perna e pelve.
O estudo de imunoterapia baseado em células do Dr. Steven Rosenberg no NIH ofereceu esperança. O tratamento usa as próprias células de uma pessoa para combater o câncer e viu alguma promessa para pacientes com câncer de cólon, reto e IG. Isso foi considerado um passo emocionante da comunidade médica porque o processo havia trabalhado anteriormente em câncer de sangue, mas não em câncer sólido, informou o Washington Post.
Mas esses desenvolvimentos promissores estão surgindo ao lado de cortes nas agências federais, incluindo as que afetaram esses ensaios, confirmou Rosenberg publicamente. O julgamento em si não foi cortado, mas está sofrendo atrasos por causa de reduções de pessoal, Rosenberg disse.
Phelps aprovou as etapas médicas iniciais para entrar no julgamento em março e depois voou para Bethesda, Maryland, no final de abril deste ano. Lá, eles tiraram seu sangue para usar para projetar células T para seu tratamento, que lhe disseram anteriormente que leva cerca de quatro semanas. Em vez disso, lhe disseram que agora levaria oito semanas, o que os médicos disseram ser por causa de cortes de financiamento impostos por Doge.
“Isso me motivou o suficiente para começar a realmente entrar em pânico, porque meu câncer entre março e abril realmente explodiu e progrediu para meus linfonodos e meus ossos”, disse ela. “Meu oncologista estava muito ansioso com a diferença entre quatro e oito semanas, aguardando esses produtos de tratamento”.
Um mês pode fazer uma enorme diferença no tratamento do câncer em estágio avançado, mas o atraso também trouxe as grandes decisões para os Phelps. Ela não seria capaz de fazer quimioterapia por um mês antes do início do tratamento. Com um atraso, ela talvez pudesse fazer quimioterapia por um tempo e pare um mês antes.
Depois, havia o tamanho de seus tumores – que se tornaria o assunto da cuspida em uma audiência no Congresso. Ela precisava de um tumor de pelo menos um centímetro de tamanho para iniciar o teste ou uma isenção – sua doença estava se espalhando no número de tumores, não em um tumor grande. O tumor ajudaria os cientistas a rastrear como o tratamento estava funcionando.
Se ela fosse submetida a quimioterapia antes de fazer uma varredura final necessária para iniciar o julgamento, os tumores poderiam encolher, afetando sua elegibilidade. Mas se ela esperasse dois meses e não fizesse nada, a doença poderia continuar se espalhando. Seu oncologista pensou que talvez o julgamento tivesse que ser colocado em segundo plano, dada a linha do tempo prolongada.
Phelps postou nas mídias sociais, explicando sua situação. Depois de ver seus vídeos, os amigos sugeriram que ela chegasse a seus membros do Congresso, que poderiam intervir com a agência e ajudá -la a ser tratada mais cedo.
O cargo de Patty Murray, senador democrata de Washington, se envolveu. Em 14 de maio, Murray questionou Kennedy durante uma audiência do Comitê de Saúde, Educação, Trabalho e Pensões do Senado, compartilhando a história de Phelps e perguntando quantos funcionários foram cortados do centro clínico do NIH. Kennedy disse para chegar a seu escritório para obter detalhes sobre Phelps e alegou que nenhum corte foi feito em ensaios clínicos. “Eu não acho que isso deva acontecer com ninguém”, disse ele.
Mais tarde, na audiência, Kennedy disse que seu escritório examinou o caso e afirmou que Phelps era “clinicamente inelegível” para o julgamento, então seu caso não tinha nada a ver com reduções de funcionários. “Isso era um canard”, disse ele ao comitê, e disse a Murray: “Você não se importa. Você não se importa com Natalie”. A troca se tornou uma manchete da Fox News.
Era uma “declaração espúria” dizer que ela era clinicamente inelegível, disse Phelps – ela estava esperando uma varredura final para ver se seu tumor era um centímetro, mas cumpriu todos os outros critérios. Ela fez uma varredura no dia seguinte à audiência, o que mostrou que seu tumor havia crescido grande o suficiente para se qualificar.
“Tem sido muito estresse extra. Na noite seguinte à audiência, vomitei a noite toda. Eu mal cheguei à minha varredura porque estava muito estressada”, disse ela. “Tem sido muito intenso emocionalmente e um estresse extremo adicional que ninguém precisa. O câncer simplesmente não deveria ser político”.
Em uma audiência no Senado na semana seguinte, Kennedy novamente discutiu com Murray, dizendo que era “falso” que os cuidados de Phelps tenham sido adiados. Em declarações após a segunda troca, Murray disse que sua equipe está em “contato constante” com a equipe de carreira do NIH e da FDA para obter ajuda no caso de Phelps.
“Ainda não tenho resposta sobre quantos funcionários clínicos do NIH foram demitidos”, diz o comunicado de 20 de maio de Murray. “Ainda não tenho resposta por que Natalie foi informada por seu médico do NIH que seus cuidados estavam sendo adiados devido a cortes de pessoal. Durante semanas, minha equipe tem exigido respostas sobre cortes de pessoal da agência”.
Em um comunicado, um porta -voz do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) disse que a pesquisa do câncer é uma “alta prioridade” para o NIH e o HHS.
“Os investimentos em andamento refletem nossa dedicação em enfrentar desafios de saúde urgentes e de longo prazo”, afirmou a agência. “Não houve cortes nos ensaios clínicos”.
Em outra declaração enviada após a publicação, a agência disse que a alegação de que os pacientes estavam vendo atrasos no tratamento devido a reduções em vigor era “falsa”.
“Nenhum ensaio clínico foi cortado. Nenhum pessoal envolvido no atendimento direto ao paciente foi afetado pelo RIF”, disse a agência.
“Os ensaios clínicos continuam sendo conduzidos de acordo com protocolos estabelecidos e padrões de segurança do paciente. Os investigadores do NIH são responsáveis por garantir que os ensaios sejam adequados, que a matrícula do paciente se alinhe com a capacidade do estudo e que os participantes são totalmente informados sobre os cronogramas e os riscos potenciais de tratamentos experimentais. Não comementarmos os casos de pacientes com relação aos pacientes.
Mas Rosenberg, o médico que lidera o julgamento Phelps, confirmou o Washington Post em abril que dois pacientes foram atrasados por causa dos cortes de funcionários e “compra de desacelerações”, e esses atrasos foram confirmados antes que grandes demissões atinjam a agência.
Rosenberg não respondeu aos pedidos de comentar esta semana. Ele disse anteriormente à Carta do Câncer, uma publicação de oncologia, que Phelps era, no momento da audiência, não elegível por causa do tamanho de seus tumores, mas estava programado para verificações adicionais para ver se haviam crescido. Ele confirmou que, se determinado elegível, o caso dela seria adiado por um mês devido a reduções em vigor.
Phelps não estava sozinho, ele disse à publicação – quase todos os pacientes do estudo estavam vendo um atraso de cerca de um mês, o que ele atribuiu a uma “perda de técnicos” como parte das reduções em vigor pelo governo Trump. Também não são apenas atrasos.
“Tivemos que abandonar o número de pacientes que tratamos pela metade. Estamos apenas tendo que afastar mais pacientes”, disse Rosenberg.
Phelps ainda está esperando para ouvir quando ela pode iniciar o tratamento. Na quinta -feira passada, lhe disseram que ela tinha um lugar na fila e a agência estava vendo se seu tratamento poderia ser movido. Na terça -feira, lhe disseram que agora seria 21 de julho. O NIH disse a ela que a agência tentou contratar funcionários de volta, mas não deu certo.
“Não tenho nada a perder neste momento. Estou implorando pela minha vida. Estou implorando por ajuda”, disse ela.
