Pami interrumpe entrega de la única droga que retrasa avance del ELA

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Así lo informó la Asociación ELA Argentina, ante la creciente demanda de la medicación por parte de familiares de pacientes afectados. Indican que desde el PAMI rechazan la entrega de la única droga capaz de retrasar el avance progresivo de la fatal enfermedad.

La Asociación ELA Argentina advirtió que en los últimos días, se produjo una demanda importante del medicamento Riluzol por parte de familiares de pacientes que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Indican haber sido desprovistos desde el PAMI de la única droga, aprobada hasta el momento, para retrasar el avance de la enfermedad.

«Estamos alertas en primer lugar para ofrecer la ayuda legal particular a quien lo necesite, solicitamos a quienes puedan donar a nuestro banco de insumos lo hagan a la brevedad y al mismo tiempo evaluamos alguna acción colectiva para informar a la sociedad sobre esta preocupante situación», informaron desde la asociación.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida ocasiona la muerte de éstas.

Tras la pérdida neuronal, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad quedan totalmente paralizados.

La debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la capacidad de respirar o deglutir. A medida que el cuadro empeora, más grupos musculares desarrollan problemas cada vez más graves.

Sin embargo, y en esto radica gran parte de la cruel enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto), por lo que en la mayoría de los casos, los pacientes son conscientes del deterioro permanente que los afecta.

Si bien hoy en día no existe una cura o tratamiento que detenga o revierta la ELA, el uso del Riluzol aprobado por la FDA, puede retardar por unos meses el avance de la ELA. Su uso parece aumentar la esperanza de vida de los pacientes, así como disminuir la pérdida de capacidad respiratoria junto a otros parámetros clínicos que miden el grado de progresión de la enfermedad.

Para contactarse con la Asociación ELA Argentina, acceder a: http://www.asociacionela.org.ar