El nuevo ministro de Salud del gobierno nacional, Daniel Gollan, firmó el proyecto de reglamentación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas y puso en marcha el programa nacional destinado a facilitar el acceso a asesoramiento y tratamiento de personas con este tipo de patologías.

Hay unas 8.000 enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas que afectan a más de tres millones de argentinos, según las estadísticas del Ministerio de Salud nacional. La Red Federal de Infraestructura y Servicios para la Salud (CiberSalud) se utilizará para la capacitación profesional en la detección y tratamiento de este tipo de patologías. “No tenemos especialistas en la cantidad necesaria en todas las provincias para atender estas enfermedades, por eso esta maravilla de CiberSalud es particularmente muy importante para la capacitación de los recursos humanos”, explicó Gollan.

La presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), Luciana Escati, contó que hace 44 meses que se trabajaba en la reglamentación de la ley, por lo que expresó que las 56 entidades que forman parte de esa institución sienten “una gran alegría” por la firma del proyecto y su elevación a la Secretaría Legal y Técnica de la Presidencia de la Nación para su puesta en vigor.

Creado por Resolución Ministerial 2.329, el programa reúne los objetivos y actividades de los ya existentes programas Red Nacional de Genética, de Enfermedades Poco Frecuentes y de Asistencia con Hormona de Crecimiento, creados y modificados a través de distintas normativas ministeriales.

Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En la actualidad, se reconocen más de 8.000 EPF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas.

Este grupo de enfermedades, junto a las anomalías congénitas, impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación.

En la Argentina, la importancia relativa de estas afecciones en el indicador de la mortalidad infantil ha ido aumentando en las últimas décadas. En efecto, hubo un incremento de la mortalidad proporcional por anomalías congénitas, que en 1980 era de aproximadamente un 10%, y que entre los años 1998 y 2012 ascendió de 18% a 26% respectivamente.