Professor Stephen William Hawking, CH, CBE, FRS, FRSA, at the Department of Applied Mathematics and Theoretical Physics, University of Cambridge..Photograph © Jason Bye.t: 07966 173 930.e: mail@jasonbye.com.w: http://www.jasonbye.com.

Daría lo que fuera por no tener que explicar el significado de este día mundial y a quiénes afecta, más allá de los propios afectados directos.  Por más que suelo abocarme a la escritura de las fechas, sus orígenes e historia, lo que sigue explica solo la manera en que esta enfermedad hizo virar mi percepción de la vida y la de los míos, trascendiendo días puntuales desde hace cuatro meses hasta entonces -volviéndola por desgracia- parte de lo habitual, una más de nosotros. Ya no somos los mismos, por golpes del destino o de quien fuera tenga ese poder de dictaminar nuestros pasos.

La Ela ( Esclerosis lateral amiotrófica), data desde hace más de 140 años y aniquila el alma de cualquier familia. Es como una mancha voraz que llega para quedarse y expandirse. Es tratable, pero no tiene cura. Avanza y progresa sin miramientos y va absorbiendo de cuajo el cuerpo y la vida de cualquier persona. Considerada dentro de la rama de las “enfermedades raras”, y calificada como una “enfermedad de las más crueles del planeta”, opera desde un ataque progresivo  al sistema neuromuscular afectando las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal.

Su fuerza va atacando paulatinamente movimientos como la deglución, la respiración, el habla o los miembros. Sin embargo, el cerebro y todos los sentidos quedan intactos, y esa es la mayor crueldad que se le atribuye, ya que el paciente tiene absoluta conciencia de lo que le ocurre y conoce fehacientemente que no existe cura. La Ela  provoca la muerte en un período de dos a cinco años, salvo excepciones.

Desde hace pocos meses mi madre padece estas inclemencias. Ella en su cuerpo, nosotros en el alma y en los sentidos, donde vemos alterar su vida, sus movimientos,  las actividades que su cuerpo no le permite continuar, su progresivo debilitamiento. Ya casi no camina, tiene sus manos afectadas, necesita de atención permanente y no puede valerse por sus propios medios; aun así, puede  entonar entera su canción preferida sin errar un compás; puede dialogar extensas horas con absoluta coherencia,  evocar el más bello de sus recuerdos y trasmitirlo con su más destacada emoción. Pero su cuerpo va por otra senda que no se cruza. Su cuerpo le hace notar su enfermedad, su cruel avance.

Hoy, día Mundial.  No sé si volveremos a arrojarnos agua helada y filmarnos para experimentar lo que implica una atrofia muscular. No sé si mi madre podrá llegar a vivir una cura para la ELA, como tampoco la vivieron «Lou» Gehrig (uno de los primeros afectados por esta patología, jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York, retirado por esta enfermedad en el año 1939, la que hoy lleva su nombre); el humorista gráfico Roberto Fontanarrosa; el excepcional científico Stephen Hawking; y más recientemente, el escritor Ricardo Piglia, quien pudo lograr someterse a pruebas experimentales de una nueva droga, aún no comercializada en el país. Junto a ellos, cientos de personas esperamos la cura. Una salvación que no llega.

Pedimos por nuevas experimentaciones. Pedimos por la vida de los nuestros.  Vamos a seguir luchando.

Mi madre, sus nietas y yo seguimos en la espera.

La Asociación Ela Argentina brinda en nuestro país apoyo a pacientes y familiares afectados por la enfermedad, lugar al que muchos recurrimos, desde distintos puntos geográficos, ante la poca información que existe sobre el tema. En este sentido, no estamos solos. Compartimos los mismos sentimientos de desamparo e impotencia. Nos sentimos un poco más contenidos. Peleamos para que los nuestros puedan prolongar su vida de la forma más saludable posible,  al menos para tenerlos unos años más aquí, junto a nosotros.

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